Após a confirmação de um diagnóstico de atrofia muscular espinhal (SMA), é importante estabilizar a doença com os cuidados adequados. Muito mudou na qualidade dos cuidados prestados a pessoas que vivem com SMA.
As pessoas retratadas são doentes reais. Os doentes e os seus familiares prestaram o seu consentimento para a utilização das suas histórias. As imagens destinam-se apenas a fins ilustrativos.
Partilhar a página
SMA EM ADULTOS
SINAIS E SINTOMAS
Sente fraqueza muscular? Podem surgir e ser diagnosticadas formas menos graves de SMA na idade adulta.1,2 Face à SMA com início na infância, a SMA nos adultos pode apresentar sintomas mais ligeiros, mas não deixa de ser progressiva. Comparando com a SMA que surge na infância, a evolução da SMA em adultos pode ser mais insidiosa e difícil de reconhecer.3
Frequentemente, é difícil diagnosticar a SMA apenas com base nos sintomas. Por conseguinte, quando um médico especialista suspeita de que o doente pode ter SMA, vai pedir um estudo genético sanguíneo que pode confirmar ou descartar o seu diagnóstico preliminar.4
Para as pessoas que vivem com SMA, os resultados em saúde estão correlacionados com os cuidados prestados aos doentes e com a gestão da sua doença. A qualidade de vida pode melhorar com base no leque de opções de cuidados existentes e no seguimento cuidado da SMA. Por oposição, caso não haja o correto acompanhamento e tratamento dos doentes, isso pode resultar numa diminuição da qualidade de vida.4,5
Sem intervenção terapêutica, as pessoas com atrofia muscular espinhal (SMA) tipo II/III vão notar a progressão da sua doença ao longo do tempo.6,7 Estabilizar a SMA é importante para que se mantenha a função motora durante o máximo de tempo possível.
Sente fraqueza muscular? Podem surgir e ser diagnosticadas formas menos graves de SMA na idade adulta.1,2 Face à SMA com início na infância, a SMA nos adultos pode apresentar sintomas mais ligeiros, mas não deixa de ser progressiva. Comparando com a SMA que surge na infância, a evolução da SMA em adultos pode ser mais insidiosa e difícil de reconhecer.3
Frequentemente, é difícil diagnosticar a SMA
apenas com base nos sintomas. Por conseguinte, quando um médico
especialista suspeita de que o doente pode ter SMA, vai pedir um estudo
genético sanguíneo que pode confirmar ou descartar o seu diagnóstico
preliminar.4
Para as pessoas que vivem com SMA, os resultados
em saúde estão correlacionados com os cuidados prestados aos doentes e
com a gestão da sua doença. A qualidade de vida pode melhorar com base
no leque de opções de cuidados existentes e no seguimento cuidado da
SMA. Por oposição, caso não haja o correto acompanhamento e tratamento
dos doentes, isso pode resultar numa diminuição da qualidade de vida.4,5
Sem intervenção terapêutica, as pessoas com
atrofia muscular espinhal (SMA) tipo II/III vão notar a progressão da
sua doença ao longo do tempo.6,7 Estabilizar a SMA é importante para que se mantenha a função motora durante o máximo de tempo possível.
As pessoas retratadas são doentes reais. Os doentes e os seus familiares prestaram o seu consentimento para a utilização das suas histórias. As imagens destinam-se apenas a fins ilustrativos.
Na última década, assistimos a uma melhoria acentuada na capacidade dos médicos em gerir as múltiplas questões respiratórias, nutricionais, ortopédicas, de reabilitação, emocionais e sociais na maioria dos doentes com SMA.5
Sobre a iniciativa "Together in SMA"
Na Biogen, estamos empenhados em apoiar as pessoas com Atrofia Muscular Espinhal e as suas equipas de cuidados. A nossa esperança é que, ao fornecer materiais e recursos educativos através da iniciativa «Together in SMA», possamos ajudar aqueles que enfrentam os desafios da Atrofia Muscular Espinhal.
Neste website encontrará informações sobre a Atrofia Muscular Espinhal e os seus sintomas, uma perspetiva das opções de cuidados e opiniões de cuidadores e profissionais de saúde experientes sobre temas que vão desde a alimentação a equipamento de apoio.
A Biogen está a colaborar com diversas organizações dedicadas a pessoas que vivem com SMA.
2. Juntas Morales R, Pageot N, Taieb G, Camu W. Adult-onset spinal muscular atrophy : and update. Rev Neurol (Paris) 2017;173(5):308-19.
3. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, et al. Consensus statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol 2007;22(8):1027-49.
4. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.
5. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.
6. Kaufmann P, et al. Prospective cohort study of spinal muscular atrophy types 2 and 3. Neurol 2012;79:1889-1897.
7. Rouault F, et al. Disease impact on general well-being and therapeutic expectations of European Type II and Type III spinal muscular atrophy patients. Neuromuscul Disord 2017;27(5):428-438.
