As pessoas retratadas são doentes reais. Os doentes e os seus familiares prestaram o seu consentimento para a utilização das suas histórias. As imagens destinam-se apenas a fins ilustrativos.
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PAPÉIS E RESPONSABILIDADES DA EQUIPA MULTIDISCIPLINAR DA SMA
As orientações atuais relativamente aos cuidados para indivíduos com atrofia muscular espinhal sugerem que a melhor forma de cuidar dos doentes é com a ajuda de diversos médicos especialistas e prestadores de cuidados primários.
Porque todos os doentes com atrofia muscular espinhal são diferentes, os membros da equipa, bem como o seu nível de envolvimento, podem mudar com o tempo, de acordo com as necessidades e circunstâncias de cada um. Os cuidados são geralmente coordenados por um dos médicos – normalmente o neurologista ou neuropediatra.1
A equipa multidisciplinar que se segue é apenas um exemplo para fins educativos.
Os membros da equipa multidisciplinar poderão variar para diferentes pessoas com atrofia muscular espinhal.
Clique num membro da equipa multidisciplinar para saber mais sobre a sua função:
ORTOPEDISTA
Os ortopedistas são especialistas no tratamento cirúrgico e não
cirúrgico de doenças dos ossos, das articulações e dos tecidos
moles. Os indivíduos com atrofia muscular espinhal poderão estar em
risco de desenvolver determinados problemas ortopédicos, para os
quais um ortopedista poderá recomendar o tratamento através de
suporte postural (ortótese) ou cirurgia.1
FISIOTERAPEUTA
Os alongamentos e os treinos de resistência são componentes
importantes de uma abordagem terapêutica preventiva. Os
fisioterapeutas ou outros médicos especialistas poderão avaliar a
amplitude de movimento, a força muscular e a mobilidade dos doentes
com SMA. Também podem recomendar exercícios ou dispositivos de
assistência para os ajudar a manter a melhor postura para respirar e
comer.1,2
CONSELHEIRO GENÉTICO
Os conselheiros genéticos podem fornecer informações sobre as
consequências e o contexto genético da atrofia muscular espinhal.
Podem aconselhar as famílias sobre a probabilidade de desenvolver ou
transmitir a doença, sugerir estudos genéticos para determinar se os
pais e outros filhos da família são portadores, e falar sobre as
opções disponíveis para a gestão e planificação das atividades
familiares.
TERAPEUTA OCUPACIONAL
Enquanto o fisioterapeuta pode ajudar a aumentar a mobilidade geral
através de exercício e dispositivos de assistência, um terapeuta
ocupacional ajuda os indivíduos a reforçar a sua independência em
tarefas específicas do dia a dia como vestir-se, tomar banho, ou
manusear utensílios. Podem recomendar equipamento adaptativo ou
alterações na casa, tais como a instalação de rampas ou o
alargamento de portas.
ENFERMEIRO ESPECIALIZADO
Um enfermeiro especializado pode ser um importante cuidador de
primeira linha, dado o risco de desenvolvimento de doenças
respiratórias, e é alguém que trabalha lado a lado com as crianças e
as famílias nos hospitais. Pode fornecer materiais educativos e
indicar grupos de apoio, como a SMA Europe, para melhorar o seu
entendimento da doença.
NUTRICIONISTA
A nutrição é importante para indivíduos com atrofia muscular
espinhal, uma vez que promove o crescimento e a função motora.
Alguns indivíduos podem sofrer de sobrenutrição ou subnutrição, o
que pode afetar a força óssea e a mobilidade geral. Os especialistas
sugerem trabalhar com um nutricionista registado que
esteja familiarizado com as necessidades nutricionais das pessoas
com SMA.1,3
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Clique para saber mais sobre a equipa multidisciplinar específica para bebés e crianças:
NEUROLOGISTA / NEUROPEDIATRA
Os neurologistas ou neuropediatras são frequentemente os primeiros médicos a reunir-se com os pais de crianças com suspeita de atrofia muscular espinhal. São especializados no diagnóstico e tratamento de doenças do sistema nervoso
(cérebro, medula espinhal, músculos, nervos) e são uma parte vital da equipa multidisciplinar.1
PNEUMOLOGISTA PEDIÁTRICO
A atrofia muscular espinhal pode afetar a capacidade de a criança respirar de maneira eficiente e os problemas respiratórios poderão
necessitar de tratamento com medicamentos ou equipamento de suporte especializado. Os pneumologistas pediátricos trabalham
com as famílias para ajudar a avaliar e monitorizar a respiração da criança, bem como para desenvolver planos de tratamento.
O suporte respiratório é particularmente importante quando a criança está doente ou se tiver uma cirurgia marcada.4
PEDOPSICÓLOGO
Os pedopsicólogos podem oferecer conselhos e orientações num vasto leque de problemas do foro psicológico e social
que possam surgir, incluindo:
Problemas emocionais e de desenvolvimento
Lidar com dificuldades relacionadas com a escola
Dificuldades do foro psicológico para irmãos de crianças com SMA
ANESTESISTA PEDIÁTRICO
A anestesiologia pediátrica é outra especialidade importante no cuidado de crianças com atrofia muscular espinhal
que poderão precisar de ser submetidas a cirurgias, como traqueostomia ou estabilização da coluna vertebral. São responsáveis pelo
planeamento dos cuidados antes, durante e após a cirurgia, bem como pela administração da anestesia.
PEDIATRA
O pediatra é um médico com formação no diagnóstico e tratamento de um vasto leque de
doenças infantis, desde problemas de saúde menores até doenças graves.
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Preparar o caminho para a sensibilização e o apoio.
A Biogen está a colaborar com diversas organizações dedicadas a pessoas que vivem com atrofia muscular espinhal (SMA).
As pessoas retratadas são doentes reais. Os doentes e os seus familiares prestaram o seu consentimento para a utilização das suas histórias. As imagens destinam-se apenas a fins ilustrativos.
Referências
1. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscl Disord 2018;28(2):103-115.
3. Oleszek JL, Caire ML. Kugelberg Welander muscular atrophy treatment & management. Medscape. Disponível em: http://emedicine.medscape.com/article/306812-treatment. Atualizado a 27 de Abril de 2016. Consultado a 28 de Abril de 2016.
4. Finkel RS, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.
