SMA EM BEBÉS

E CRIANÇAS

A atrofia muscular espinhal (SMA) afeta cada criança de forma diferente – como qualquer pai ou mãe de uma criança diagnosticada com SMA sabe. Abaixo, encontrará mais informações sobre o impacto da SMA em bebés e crianças e alguns conselhos dados por cuidadores de crianças com SMA.

As pessoas retratadas são doentes reais. Os doentes e os seus familiares prestaram o seu consentimento para a utilização das suas histórias. As imagens destinam-se apenas a fins ilustrativos.

Cada criança com SMA é afetada de forma diferente. A idade de início dos sintomas, os sintomas, as características da SMA e a severidade da doença diferem significativamente de uma criança para outra.

Quando há suspeita de SMA, os pediatras ou neurologistas pediátricos podem pedir estudos genéticos, essenciais para que se possa confirmar ou descartar a doença.1

As famílias de crianças com SMA podem tornar-se especialistas nos cuidados prestados aos seus filhos. Eles sabem e compreendem melhor do que ninguém que cuidar de uma criança com SMA exige uma atenção permanente.2

As pessoas retratadas são doentes reais. Os doentes e os seus familiares prestaram o seu consentimento para a utilização das suas histórias.
As imagens destinam-se apenas a fins ilustrativos.

Assumimos há muito um compromisso com a investigação da atrofia muscular espinhal (SMA), num esforço para melhorar a vida das pessoas com esta doença rara e dos seus familiares.

Sobre a iniciativa "Together in SMA"

Na Biogen, estamos empenhados em apoiar as pessoas com Atrofia Muscular Espinhal e as suas equipas de cuidados. A nossa esperança é que, ao fornecer materiais e recursos educativos através da iniciativa «Together in SMA», possamos ajudar aqueles que enfrentam os desafios da Atrofia Muscular Espinhal.

Neste website encontrará informações sobre a Atrofia Muscular Espinhal e os seus sintomas, uma perspetiva das opções de cuidados e opiniões de cuidadores e profissionais de saúde experientes sobre temas que vão desde a alimentação a equipamento de apoio.

A Biogen está a colaborar com diversas organizações dedicadas a pessoas que vivem com SMA.

Referências

1. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscl Disord. 2018;28(2):103-115.

2. Families of SMA. Breathing Basics: Respiratory Care for Children with Spinal Muscular Atrophy – a Guide for Parents and Professionals [online] [cited 2020 Aug 27] Available from: URL: https://www.curesma.org/wp-content/uploads/2019/07/breathing-basics.pdf.