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ESTABILIZAÇÃO

DA DOENÇA

Sem intervenção terapêutica, as pessoas com atrofia muscular espinhal tipo II/III (SMA) vão notar uma progressão da doença ao longo do tempo.1,2 A estabilização da SMA é importante para que se mantenha a função motora durante o máximo de tempo possível.

As pessoas retratadas são doentes reais. Os doentes e os seus familiares prestaram o seu consentimento para a utilização das suas histórias. As imagens destinam-se apenas a fins ilustrativos.

A ESTABILIZAÇÃO DA DOENÇA REPRESENTA UM AVANÇO IMPORTANTE

As pessoas que vivem com SMA compreendem que a estabilização da doença é fundamental para manter uma boa qualidade de vida.1

De acordo com um estudo publicado em 2012, as pessoas que vivem com SMA vão notar uma progressão da doença, se continuarem sem receber os cuidados e a intervenção adequados.2

Tornou-se claro, tanto para as pessoas que vivem com SMA como para os seus cuidadores, que é vital estabilizar e manter a função motora durante o máximo de tempo possível, para permitir às pessoas com SMA manterem a sua independência e viverem a vida à sua maneira.2

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ISTO É O QUE PENSAM AS PESSOAS QUE VIVEM COM SMA
E OS SEUS CUIDADORES...

Um inquérito realizado recentemente a pessoas com SMA tipo II/III descreveu o impacto que as opções de cuidados poderão ter na sua qualidade de vida e nas suas expectativas

822

PARTICIPANTES

52% (425) das pessoas representadas que vivem com SMA eram adultos com idade igual ou superior a 20 anos

436

PESSOAS QUE VIVEM
COM SMA

383

PAIS/
CUIDADORES

3

NÃO DIVULGADOS

PRESERVAR E MANTER A FUNÇÃO NA SMA

As perspetivas e experiências de pessoas que vivem com SMA são críticas para o desenvolvimento de novos tratamentos. Num inquérito realizado recentemente a pessoas com SMA de tipo II/III e aos seus cuidadores foi demonstrado o seguinte:1

consideravam que a existência e disponibilização de um novo tratamento capaz de estabilizar a evolução da sua doença, representaria uma melhoria importante nas suas vidas.1

AS
PRINCIPAIS 3

capacidades que os doentes escolheram ESTABILIZAR foram:

AS
PRINCIPAIS 3

capacidades que os doentes escolheram MELHORAR foram:

A SUA EXPERIÊNCIA PESSOAL COM SMA DITA A SUA EXPECTATIVA FACE AOS CUIDADOS

Saiba o que eles consideraram ser importante:1

FUNÇÃO RESPIRATÓRIA

MELHORAR A MOBILIDADE/ FUNÇÃO PROXIMAL

FORÇA MUSCULAR

Melhoria ou estabilização, incluindo tossir e engolir

Levantar-se, ter equilíbrio, andar, saltar, correr, subir escadas

Estabilização ou melhoria

FUNÇÃO RESPIRATÓRIA

Melhoria ou estabilização, incluindo tossir e engolir

MELHORAR A MOBILIDADE/ FUNÇÃO PROXIMAL

Levantar-se, ter equilíbrio, andar, saltar, correr, subir escadas

FORÇA MUSCULAR

Estabilização ou melhoria

Veja as entrevistas do Samuel (doente) e Michel (cuidador)  

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As pessoas retratadas são doentes reais. Os doentes e os seus familiares prestaram o seu consentimento para a utilização das suas histórias. As imagens destinam-se apenas a fins ilustrativos.

Referências

1. Rouault F, et al. Disease impact on general well-being and therapeutic expectations of European Type II and Type III spinal muscular atrophy patients. Neuromuscul Disord 2017;27(5):428-438.

2. Kaufmann P, et al. Prospective cohort study of spinal muscular atrophy types 2 and 3. Neurol 2012;79:1889-1897.