Adultos que vivem com SMA

ADULTOS

QUE VIVEM COM SMA

“Fui diagnosticado aos 16 anos, a caminho dos 17. Aceitei muito bem, porque permitiu dar um nome ao que estava a sentir.”
- Samuel

As pessoas retratadas são doentes reais. Os doentes e os seus familiares prestaram o seu consentimento para a utilização das suas histórias. As imagens destinam-se apenas a fins ilustrativos.

A VOZ DE PESSOAS QUE VIVEM COM SMA

Outrora considerada como sendo, sobretudo, uma doença infantil, a atrofia muscular espinhal pode ser diagnosticada em adolescentes, jovens adultos e até mesmo em pessoas com mais de 21 anos.¹

PERSPETIVA DE UM CUIDADOR:

“Gostava de ter insistido mais”

O percurso do cuidador de um jovem adulto que vive com SMA e da sua família.

Sinais e sintomas

“Se conhecesse a doença, há uma coisa que teria feito diferente: insistir com o médico, insistir com o médico de cinco em cinco minutos! Porque algo não estava bem, sem dúvida. … marque consulta com um especialista, não espere, porque quanto mais tempo esperar, maior será a progressão da doença. É um processo irreversível.”

Michel

PERSPETIVA DE UM DOENTE:

“Sou normal. Apenas diferente”

Um jovem adulto que vive com SMA, que foi diagnosticado na adolescência, e a sua perspetiva sobre a vida com SMA.

Como chegar a um diagnóstico

“O meu conselho para os adolescentes com SMA, ou para os que pensam ter SMA, é falar sobre isso. [...] Não podia dizer ao meu pai “Pai, podemos ir ao médico? Acho que algo não está bem.

Falem sobre isso, porque quem vive isto são vocês, é o vosso corpo. Para as crianças que se interrogam “Não consigo, será que é só da minha cabeça?", pesquisem na Internet, escrevam “Não consigo levantar o meu braço com um peso de 5 kg” e verão uma série de resultados. Mostrem essa informação ao vosso pai ou à vossa mãe e digam que precisam de ir ao médico!”

Samuel

VIVER COM SMA NA IDADE ADULTA

Sem intervenção, as pessoas com SMA tipo II/III vão notar a progressão da sua doença ao longo do tempo, pelo que é importante estabilizar a doença para que se mantenha a função motora durante o máximo de tempo possível.²

Para as pessoas que vivem com SMA, os resultados dos cuidados prestados são agora melhores do que nunca.

Fale com o seu médico para debater opções de estabilização e melhoria da sua doença.

Muito mudou na qualidade dos cuidados prestados a pessoas que vivem com SMA. Os estudos de investigação em curso oferecem um entendimento cada vez maior da ciência por detrás da SMA e das opções de cuidados.^3-5

Os cuidados da SMA em adultos

Estabilização da doença

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Referências

1. NIH. Spinal Muscular Atrophy Factsheet: https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Spinal-Muscular-Atrophy-Fact-Sheet

2. Kaufmann P, et al. Prospective cohort study of spinal muscular atrophy types 2 and 3. Neurol 2012;79:1889-1897.

3. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.

4. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.

5. Juntas Morales R, et al. Adult-onset spinal muscular atrophy: An update. Rev Neurol (Paris) 2017;173(5):308-319.