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OS CUIDADOS DA SMA

EM ADULTOS

Os avanços nos ensaios pré-clínicos e clínicos abriram portas para novas opções terapêuticas para doentes com SMA.1

As pessoas retratadas são doentes reais. Os doentes e os seus familiares prestaram o seu consentimento para a utilização das suas histórias. As imagens destinam-se apenas a fins ilustrativos.

A EVOLUÇÃO DA QUALIDADE DOS CUIDADOS PARA PESSOAS QUE VIVEM COM SMA

As pessoas que vivem com atrofia muscular espinhal (SMA) podem esperar melhores resultados decorrentes das melhores opções de cuidados disponíveis. A evolução no controlo da doença, aliada às diferentes opções de cuidados, pode conduzir a uma melhor qualidade de vida para as pessoas que vivem com SMA.2,3

MELHORAR OS CUIDADOS E A GESTÃO DA SMA

Os padrões de cuidados atualmente em vigor pretendem proporcionar a pessoas que vivem com SMA a melhor gestão possível da doença.1,3

Estes padrões de cuidados foram desenvolvidos tendo em conta a recente evolução da investigação na SMA e as diferentes opções disponíveis.3

79%

DE AUMENTO

do número de estudos em SMA entre 2001-2011 e 2011-2021*4,5

57

ENSAIOS CLÍNICOS

encontram-se atualmente a decorrer no campo da SMA*6

*Calculado com base em resultados de estudos disponíveis a 22 de março de 2021

CUIDAR DE DOENTES QUE ANDAM (WALKERS)
E QUE SE SENTAM (SITTERS)

Existem diferentes aspetos nos cuidados prestados na SMA. Quer esteja classificado como sendo um walker ou um sitter, para uma melhor gestão da SMA é necessária a contribuição de diferentes especialistas.

Os cuidados incluem apoio psicológico, planos personalizados, estudos genéticos e opções de cuidados disponíveis para si. Clique num dos links para aceder a um resumo do que pode esperar.

Resumo dos mais recentes Padrões de Cuidados da SMA

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"Quando era mais nova, a minha família ajudava-me bastante. Agora, tenho a minha independência, vivo sozinha e conto com a ajuda dos meus cuidadores"

Andrea, doente com SMA

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As pessoas retratadas são doentes reais. Os doentes e os seus familiares prestaram o seu consentimento para a utilização das suas histórias. As imagens destinam-se apenas a fins ilustrativos.

Referências

1. Bharucha-Goebel D, Kaufmann P. Treatment Advances in Spinal Muscular Atrophy. Curr Neurol Neurosci Rep 2017;17(11):91. doi:10.1007/s11910-017-0798-y.

2. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.

3. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.

4. National Center for Biotechnology Information. Spinal muscular atrophy. Pubmed website. [online] [cited 2021 Mar 22] Disponível em: URL: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=%28%28%28pinal%29+AND+muscular%29+AND+astrophy%29+AND+ %28%222001%2F01%2F01%22%5BDate+-+Publication%5D+%3A+%222011%2F12%2F31%22%5BDate+-+Publication%5D%29.

5. National Center for Biotechnology Information. Spinal muscular atrophy. PubMed website. [online] [cited 2021 Mar 22] Disponível em: URL: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=%28%28%28pinal%29+AND+muscular%29+AND+astrophy%29+AND+ %28%222011%2F01%2F01%22%5BDate+-+Publication%5D+%3A+%222021%2F12%2F31%22%5BDate+-+Publication%5D%29.

6. Search for ‘Recruiting, Active, not recruiting. Enrolling by invitation Studies. Spinal Muscular Atrophy. ClinicalTrials.gov. [online] [cited 2021 Mar 22] Disponível em: URL: https://www.clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=%22Spinal+muscular+atrophy%22&term=&type=&rslt=&recrs=b&recrs=a&recrs=f&recrs=d&age_v=&gndr=&intr=&titles=&outc=&spons=&lead=&id=&cntry=&state=&city=&dist=&locn=&rsub=&strd_s=&strd_e=&prcd_s=&prcd_e=&sfpd_s=&sfpd_e=&rfpd_s=&rfpd_e=&lupd_s=&lupd_e=&sort=