Os cuidadores de indivíduos com atrofia muscular espinhal podem tornar-se especialistas no seu cuidado. Entre dominarem uma complexa série de equipamentos médicos, implementarem adaptações em casa e personalizarem artigos de uso diário, os cuidadores fazem tudo o que for necessário, com o objetivo de dar ao doente tudo o que este precisa.

Dado o seu claro entendimento das necessidades de pessoas com atrofia muscular espinhal, quem melhor do que os próprios cuidadores para nos dar uma melhor visão da doença? Esta secção irá incluir dicas e sugestões práticas para soluções do dia-a-dia, com base nas experiências de cuidadores reais.

As informações nesta secção baseiam-se em opiniões e experiências recolhidas de pais e cuidadores de crianças com atrofia muscular espinhal e não devem ser consideradas uma alternativa à consulta com um profissional de saúde.

Atividades e Adaptações

«Muitos movimentos de esticar, alcançar e transportar. São todas as pequeninas coisas que fazemos no dia-a-dia ─ o nosso objetivo é prepará-la para quando estiver por sua conta. Ela levanta a sua tigela da mesa ─ é pesada para ela, mas é uma forma de terapia. Levantar, segurar e transportar; são todas estas pequeninas coisas.»

«Utilizamos enchimentos de espuma que compramos numa loja de artesanato para ajustar a profundidade ou a altura do assento da cadeira de rodas. Conseguimos comprar uma cadeira um pouco maior com a qual o nosso filho pode crescer, simplesmente colocando mais estofo nas costas para ele se poder chegar mais para a frente.»

«Adaptamo-nos e encontramos um novo normal. Não a deixamos perceber que é diferente ─ ela é uma de nós e faz todas as coisas que nós fazemos. Quando fazemos coisas como desenhar ou colorir numa mesa, utilizamos fita adesiva para prender o papel e assim fazer com que seja mais fácil para ela.»

«Locais que emprestam equipamentos adaptados são verdadeiras joias escondidas! Cobram pouco ou nada pelos seus serviços e normalmente têm muitos dos equipamentos de que vai precisar (cadeiras de rodas, tampos de sanita adaptados, baloiços adaptados, etc.).»

«Lápis de cera e lápis de cores consegue usar, mas às vezes tem dificuldades em tirar as tampas dos marcadores. Por isso testei todas as marcas de marcadores até encontrar uns com tampas que se tiram muito facilmente.»

«Ela tem 30 bolas de golfe diferentes decoradas nas quais fizemos um furo. Trocamos os manípulos dos comandos dela com temas diferentes para ocasiões especiais ou simplesmente porque é divertido.»

Promover a Independência

«Temos um copo e uma pequena bacia na casa de banho onde a nossa filha lava os dentes. Desta forma, ela consegue lavar os dentes sentada e nós só temos de lavar a bacia. Isto poupa as nossas costas, porque não temos de a pegar e segurar, sendo também mais seguro para ela.»

«Comprámos uma mesa de apoio barata para que as crianças se consigam sentar no chão facilmente (sem medo que caiam de uma cadeira ou sofá) e ter uma superfície rígida na qual escrever ou brincar. Se os colocarmos sentados no chão com as pernas esticadas para a frente, com imobilizadores de joelhos torna-se também uma atividade terapêutica.»

«Tentamos que seja independente, tanto quanto possível. Deixamos sempre um copo no dispensador de água no lado de fora da porta do frigorífico. Se ela estiver com sede, pode simplesmente ir à cozinha e servir-se sem ter que se preocupar em chegar aos armários.»

Dicas sobre Alimentação

«Gelados de gelo caseiros são deliciosos e podem ser feitos com ingredientes saudáveis. As crianças podem dar dentadas ou chupar, dependendo daquilo com que se sentem confortáveis. Enchemos moldes de gelados com misturas de morangos, fatias de laranja descascadas, gelo e água. Um lanche simples e saudável!»

«Os batidos são os nossos melhores amigos! Juntamos-lhes todos os tipos de nutrientes, incluindo suplementos alimentares. São fáceis de beber e nutritivos.»


Alterações à Casa

«Dentro do possível, tirámos as alcatifas e colocámos um tipo de pavimento duro e regular em toda a casa. Não só elimina os problemas de atrito e facilita a locomoção dos nossos filhos, como também é mais fácil de limpar quando eles andam pela casa com as cadeiras de rodas não muito limpas! Pusemos alguns tapetes e mantas de jogos no chão para que tenham um sítio macio onde brincar sem termos de nos preocupar com a possibilidade de caírem para o lado e baterem com a cabeça no chão duro.»

«A nossa sala de estar formal passou a estar completamente aberta. Procurámos mobiliário, mas não conseguimos encontrar móveis que permitam que as crianças permaneçam ativas nos seus vários dispositivos com rodas. É uma adaptação simples de uma sala para uma finalidade diferente, mas funciona para nós, pois as crianças ficam com muitos espaços abertos para circular.»

«Trocámos os lavatórios da casa de banho para que a cadeira de rodas dela pudesse caber e colocámos uma torneira com um braço mais comprido para ela conseguir pôr as mãos debaixo da torneira.»

Equipamento

A tecnologia e o equipamento de assistência podem ajudar a maximizar a independência e otimizar os cuidados.

Em seguida encontrará uma lista de equipamentos para que possa conhecer e familiarizar-se com os mesmos. Note que não se trata de uma lista exaustiva. Fale com a sua equipa de cuidados para perceber o que poderá ser útil para o seu caso.

Cadeira de passeio adaptada

Uma cadeira de passeio adaptada oferece uma alternativa mais leve e portátil às cadeiras de rodas e pode ser carregada e retirada de um veículo mais facilmente. Podem ser equipadas com acessórios que ajudam a criança a posicionar-se confortavelmente com uma boa postura. As cadeiras de passeio são muitas vezes utilizadas quando uma criança ainda não é grande o suficiente para uma cadeira de rodas. Fale com a sua seguradora para saber exatamente o que está coberto pela sua apólice.

Máquina de tosse assistida

Uma máquina de tosse assistida ajuda a produzir uma tosse mais produtiva, aplicando gradualmente ar nos pulmões ao inspirar e revertendo rapidamente o fluxo na expiração. Assim, conseguem-se empurrar as secreções por forma a serem removidas da boca com uma máquina de aspiração.

Oxímetro de pulso

Um oxímetro de pulso mede a percentagem de oxigénio no sangue utilizando uma pequena mola ou fita com um sensor colocado num dedo da mão ou do pé. Os indivíduos com atrofia muscular espinhal podem precisar de suporte respiratório adicional, principalmente durante o sono, se os níveis de oxigénio descerem demasiado.

Cadeira de rodas

Existem muitos tipos diferentes de cadeiras de rodas, manuais e elétricas. As cadeiras de rodas manuais podem ser controladas a partir da própria cadeira ou empurradas por um cuidador. As cadeiras elétricas são controladas eletronicamente, geralmente com um manípulo ou um comando, permitindo ao doente mover-se sem a ajuda de outras pessoas. Se a força ou o controlo muscular forem um problema, o posicionamento do comando pode ser modificado e adaptado para se ajustar às necessidades do doente.

Máquina de ventilação por pressão positiva binível (BiPAP)

Uma BiPAP fornece um grande volume de ar aos pulmões durante a inalação, enchendo os pulmões numa medida superior ao que uma pessoa com atrofia muscular espinhal consegue fazer sem ajuda. Na expiração, a máquina baixa a pressão para permitir um padrão de respiração mais normal.1

Cama para o carro

Uma cama para o carro permite que as crianças se deitem mais confortavelmente quando viajam de carro. A utilização destas camas é recomendada em vez de um assento de carro tradicional, especialmente para crianças com tipos mais graves de atrofia muscular espinhal que poderão estar em risco de apneia ou perda de saturação de oxigénio. Fale com a sua equipa de cuidados para perceber o que poderá ser útil no seu caso.

Apoio para ficar de pé

As pessoas que não conseguem ficar de pé sem apoio podem ser ajudadas por um dispositivo. Estar de pé faz com que os ossos carreguem o peso do corpo, melhorando assim a força óssea e muscular. Existem dispositivos estáticos e outros que permitem o movimento (dinâmicos).

Uma mão amiga

Muitas organizações de doentes apoiam as famílias através do empréstimo dos equipamentos médicos de que necessitam. Contacte a organização de doentes com SMA no seu país para verificar se este serviço está disponível.

As pessoas mencionadas neste website fazem parte da iniciativa «Together in SMA», que é promovido pela Biogen.
A Biogen compensa esses colaboradores pelo seu tempo e pelos conteúdos disponibilizados.