A APN é a Associação Portuguesa de Neuromusculares, uma organização fundada em 1992 que apoia os portadores de doença neuromuscular (incluíndo os doentes com SMA), sendo composta por doentes, familiares, médicos e técnicos de saúde. A APN disponibiliza vários serviços aos seus associados, ao mesmo tempo que procura promover os direitos dos portadores de doença neuromuscular, através da sensibilização da opinião pública e apoio à investigação clínica.

A SMA Europe é uma organização, fundado em 2006, que inclui associações de doentes com Atrofia Muscular Espinhal (SMA) e grupos de investigação de toda a Europa.

A FundAME - Fundação de Atrofia Muscular Espinhal é uma fundação privada sem fins lucrativos fundada em Vilafranca, Espanha em 2005. O objetivo da fundação é ajudar a melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas pela SMA. Para tal, apoiam a investigação a nível nacional e local, a fim de encurtar a distância entre o dia de hoje e o dia em que haverá uma cura para esta doença.

A fundação Spinal Muscular Atrophy Support UK é uma organização não governamental do Reino Unido que apoia e capacita todas as pessoas afetadas pela SMA. Esta fundação defende e disponibiliza serviços mais eficazes, sensibiliza a opinião pública e financia iniciativas relacionadas com a investigação.

A The SMA Trust foi fundada em 2003 e atualmente financia mais de 75% da investigação na área da SMA realizada por organizações sem fins lucrativos do Reino Unido. A organização também é impulsionadora da colaboração internacional através da sua associação à SMA Europe e da sua estreita relação com os EUA.

A TREAT-NMD é uma rede dedicada às doenças neuromusculares que fornece uma infraestrutura para garantir que as novas e mais promissoras terapêuticas chegam aos doentes o mais rapidamete possível. Desde o seu lançamento em janeiro de 2007, o foco da rede tem sido o desenvolvimento das ferramentas necessárias para que a indústria, os médicos e os cientistas consigam passar novas abordagens terapêuticas do desenvolvimento pré-clínico para a prática clínica, bem como a definição de melhores práticas de cuidados para os indivíduos com doenças neuromusculares em todo o mundo.

A associação Cure SMA proporciona um sistema de apoio à comunidade da atrofia muscular espinhal. Oferecem vários recursos para pessoas recentemente diagnosticadas, incluindo serviços de cuidados de saúde, serviços de informação e uma equipa de apoio à família. A Cure SMA financia um programa de investigação abrangente focado no desenvolvimento de tratamentos para para a SMA de todos os tipos e idades. Organizam a maior conferência anual de SMA do mundo para famílias e membros da comunidade científica.

A SMA Suiça (SMA Schweiz) é uma associação de doentes que visa seguir as tendências de investigação mais recentes, informar os membros e defender os interesses dos doentes. Para tal, a associação trabalha em parceria com as autoridades e entidades com poder político, troca informações e colabora com a indústria farmacêutica e bem como, com doentes e as suas famílias.

A SMA Foundation já investiu milhões no desenvolvimento de ferramentas de investigação essenciais e de outros recursos para a descoberta de novos medicamentos. Foi criada em 2003 por Loren Eng e Dinakar Singh, pais de uma criança com atrofia muscular espinhal.

Families of Spinal Muscular Atrophy Canada Society é a instituição de solidariedade canadiana dedicada ao apoio de pessoas afetadas pela atrofia muscular espinhal, bem como estudos que visam encontrar uma cura ou tratamento para a SMA.

A Organização Canadiana para as Doenças Raras (Canadian Organization for Rare Disorders – CORD) constitui uma voz comum para defender políticas de saúde e um sistema de saúde eficiente para pessoas com doenças raras. A CORD colabora com entidades governamentais, investigadores, médicos e indústria para promover a investigação, o diagnóstico, o tratamento e os serviços para todas as doenças raras no Canadá.

A Associação Contra a Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1 (ECLAS) foi fundada em janeiro de 2013 por um grupo de pais que queria unir os seus esforços, talentos, certezas e dúvidas para o benefício das crianças e pais que enfrentam esta doença. Esta associação francesa inclui milhares de voluntários, doentes e as e respetivas famílias, bem como profissionais.

O Fundo Princesa Beatriz (Princess Beatrix Fund) tem um objetivo principal: trabalhar em prol de todas as doenças musculares do mundo. A principal ferramenta da organização nessa luta é a investigação científica. Financiam estudos de investigação para ajudar a procurar terapias, bem como para melhorar a qualidade de vida dos doentes.

A Initiative SMA trabalha em conjunto com a Sociedade Alemã de Distrofia Muscular. Foi fundada em 2001 por Inge e Klaus Schwersenz, pais de duas crianças com SMA. Financiada por doações, esta organização tem como objetivo apoiar o desenvolvimento de tratamentos da SMA através do intercâmbio de informações e promoção de atividades de investigação.

A Fundação SMA é uma organização polaca fundada em 2013 por pais de crianças com SMA, que decidiram unir esforços para construir uma rede de apoio a outras famílias. Os principais objetivos da fundação são aumentar a sensibilização do público, particularmente no que diz respeito à genética, diagnóstico, padrão de cuidados e opções de tratamento.

A EURORDIS é uma aliança não governamental de associações de doentes centrada nos próprios doentes. Esta aliança representa mais de 733 associações de doentes vocacionadas para as doenças raras provenientes de mais de 64 países. É a voz dos 30 milhões de doentes afetados pelas doenças raras na Europa.

A Global Genes é uma das principais organizações mundiais de defesa dos doentes com doenças raras. Empenhada em eliminar os desafios colocados pelas doenças raras, a Global Genes sensibiliza e educa a comunidade internacional e proporciona importantes contactos e recursos aos seus doentes.

A Orphanet é o recurso de referência para obter informações e conhecimento sobre doenças raras para todos os públicos, de forma a melhorar o reconhecimento, diagnóstico, cuidado e tratamento das pessoas com doenças raras.

A Rare Diseases International (RDI) é a aliança global de pessoas de todas as nacionalidades que vivem com doenças raras de todos os tipos. A RDI junta organizações nacionais e regionais de doentes com doenças raras de todo o mundo, bem como federações internacionais específicas para doenças raras, para criar uma aliança global de doentes e famílias com doenças raras.

A Associação de Famílias com SMA (Associazione Famiglie SMA) é uma organização sem fins lucrativos fundada por um grupo de pais de crianças com SMA que decidiram partilhar as suas experiências para contribuir com informações sobre a doença e assim ajudar em atividades de investigação. Fundada em 2001, esta associação sediada em Itália cresceu consideravelmente ao longo dos anos.