A atrofia muscular espinhal (SMA)

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É uma doença neuromuscular genética rara.

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Afeta 1/10.000 nascimentos no mundo2.

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É uma doença progressiva
e pode ser incapacitante

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Afeta crianças e adultos.
É uma doença hereditária e pode ser diagnosticada.

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Exige muitos cuidados. Nos últimos anos, muito mudou nos cuidados da SMA.

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MARIANA

 

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FILOMENA

 

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Mariana - Testemunho Pai

“Quero deixar uma mensagem de esperança. São notícias que ninguém quer receber. É um choque, mas temos que ter esperança. Há um sistema, técnicos e médicos que nos podem ajudar e sobretudo temos que ter esperança.”

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Filomena

“Espero que esta campanha ajude a sensibilizar a sociedade civil e os profissionais de saúde em relação à SMA e que saibam que ela existe, não tem cura é certo, mas atualmente existem meios que podem promover uma maior qualidade de vida.”

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UMA CAMPANHA

Apn Spedmn

APOIO

Biogen

Biogen-96999 | Fevereiro 2021

REFERÊNCIAS

1. https://treat-nmd.org/wp-content/uploads/2019/06/uncategorized-A-Guide-to-the-2017-International-Standards-of-Care-for-SMA_UKEnglish_Digital-v2L.pdf

2. Verhaart IEC, et al. Prevalence, incidence and carrier frequency of 5q-linked spinal muscular atrophy - a literature overview. Orphanet J Rare Dis. 2017 Jul 4;12(1):1242