A atrofia muscular espinhal é uma doença rara, mas existe. Com o diagnóstico precoce e o acompanhamento especializado, a vida das pessoas com atrofia muscular espinhal não será a mesma.1
Na atrofia muscular espinhal ninguém está sozinho.
A atrofia muscular espinhal (SMA)
MARIANA
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FILOMENA
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VITOR
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Conheça as caras
Mariana - Testemunho Pai
“Quero deixar uma mensagem de esperança. São notícias que ninguém quer receber. É um choque, mas temos que ter esperança. Há um sistema, técnicos e médicos que nos podem ajudar e sobretudo temos que ter esperança.”
Filomena
“Espero que esta campanha ajude a sensibilizar a sociedade civil e os profissionais de saúde em relação à SMA e que saibam que ela existe, não tem cura é certo, mas atualmente existem meios que podem promover uma maior qualidade de vida.”
Vitor
“Gostava que [os médicos] pudessem conhecer bem a doença para fazer o diagnóstico precoce que, hoje em dia, pode mudar alguma coisa na vida das pessoas que têm esta doença.”
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Biogen-96999 | Julho 2021
REFERÊNCIAS
2. Verhaart IEC, et al. Prevalence, incidence and carrier frequency of 5q-linked spinal muscular atrophy - a literature overview. Orphanet J Rare Dis. 2017 Jul 4;12(1):1242